Ciddi ve kronik sağlık problemleri, fiziksel semptomların yanında, yaşamımızda önemli psikolojik ve sosyal değişimlere de neden olur. Önemli bir sağlık problemi yaşadıktan veya yeni bir tanı aldıktan sonra bu sürece psikolojik olarak uyum sağlamak zor bir deneyim olabilir.
Bu yazıda, nörolojik hastalıklar çerçevesinde, yeni bir tanı aldıktan sonra yaşanan uyum sürecinden, kişilerin karşılaşabilecekleri bazı başlıca zorluklardan ve yardımcı olabilecek birkaç öneriden bahsedeceğiz.
Nörolojik hastalıklar derken neyi kast ediyoruz?
Geniş bir tanı yelpazesine sahip olan Nörolojik hastalıklar, vücudunun sinir sistemini (beyin, omurilik ve periferik sinir sistemi) etkileyen hastalıkları içerir: Örneğin Epilepsi, Demans (örn Alzheimer Hastalığı), Beyin Tümörü, Inme ve Felç, Multiple Skleroz, Parkinson Hastalığı, Amyotrofik lateral skleroz (ALS), kafa travması gibi tanılar ilk aklımıza gelen tanı grupları olabilir.
Her tanı grubu, semptomları, hastalık seyri ve ‘hastalık yükü’ bakımından değişim gösterir. Fiziksel semptomlar, olası bilişsel değişimler, yorgunluk ve kronik ağrı, sosyal geri çekilme, psikolojik problemler gibi nörolojik hastalıklarla ilişkilendirilebilecek deneyimler, tanı alan kişiler için ciddi psikolojik sıkıntı yaratabilir [1] ve tanıya uyum sağlama bireyler için çok zor bir problem haline gelebilir.
Dünya Sağlık Örgütü’nün 2006 raporuna göre dünya genelinde, nörolojik hastalıklar tüm yaş gruplarında, tahmini 1 milyar kişiyi etkilemektedir [2]. İnsan ömrünün süresi uzayıp, toplumlar yaşlandıkça bu rakamın katlanarak artması beklenir.
Dünyada daha çok kişi nörolojik bir tanı alacak ve daha uzun süre nörolojik bir sağlık sorunuyla yaşayacaksa, bu kişilerin fiziksel sağlık, psikolojik sağlık ve sosyal alanlarda desteklenmesi gerekli ve önemlidir.
Yeni bir Nörolojik tanı aldıktan sonra
Her bireyin sağlıkla ilgili deneyimleri, kendi yaşamı ve kişisel inançları çerçevesinde biriciktir. Bu nedenle yeni bir tanı almak, bireyleri farklı şekillerde etkileyebilir. Kişilerin tanı ve tedavi süreçlerine olan tepkileri, tanıya uyum sağlama ve başa çıkma süreçleri değişikenlik gösterir. Aynı tanıyı almış bile olsalar, iki farklı bireyin deneyimleri birbirinden farklı olacaktır.
Bazen hastalık tanısı çok beklenmedik bir şekilde hayatınıza girerek şok etkisi yaratabilir. Bazen uzun süredir deneyimlenen semptomları açıkladığı ve olası tedavilere yönlendirdiği için, tanı konması rahatlatıcı veya endişe giderici olabilir. Bazen yaşam kısıtlayıcı/terminal bir tanı, yaşamın anlamını sorgulanmasına ve bireylerin ölüm gerçeğiyle yüz yüze gelmesine neden olabilir.
Yeni bir nörolojik tanıyla birlikte, bir çok karmaşık duyguyu (bazen aynı anda) hissetmek doğaldır.Tanı sonrasında bireyler ‘hissizleştiğini’ dile getirebilir ve günlük hayatlarına hiçbir şey olmamış gibi devam etmeye çalışabilir. Bunun tam tersi bir biçimde, bireyler ‘normal hayat durmuş gibi’ hissedebilir ve kişi kendini hastalığı dışında başka bir şey düşünemez durumda bulabilir.
Nörolojik tanının hayatınıza getirdiği problemlere öfkelenmek, zorlayıcı semptomlarla başa çıkarken yılgınlık ve umutsuzluğa kapılmak, haksızlığa uğramış hissetmek, ‘Neden ben?’ diye sorgulamak, üzüntü duymak, gelecek veya yaşam kalitesi hakkında endişelenmek, tanıya uyum sağlama sürecinde karşımıza sıklıkla çıkan duygu ve düşüncelere örnektir. Bunlar, değişen yaşam ve sağlık koşullarına bağlı olarak gelişen doğal yas ve uyum sürecinin bir parçasıdır.
Bu değişimlerle birlikte, yeni bir nörolojik hastalık tanısına uyum sağlamak ve tanıyı kabullenmek, psikolojik olarak zorlayıcı süreçler olabilir. Bu süreçte tanı alan bireylere ilk aşamada yardımcı olabilecek birkaç noktaya değinmekte fayda var:
Hastalık hakkında doğru ve yeterli bilgiye ulaşmak Tanınız ve olası tedavi yöntemleri hakkında yeterli, gerçekçi ve bilimsel bilgiler edinmeniz, uyum sürecindeki en önemli adımlardan biridir. Bu, hastalığın yönetimi açısından bilinçli kararlar verebilmenizi sağlayacaktır. Bazı nörolojik hastalıklar hakkında doğru bilinen yanlışlar, ne yazık ki toplumda yaygın olabiliyor. Hastalığın doğası ve tedavi yöntemleri hakkında doğru bilgilere ulaşmak, kişilerin etkin başa çıkma yöntemleri geliştirebilmesi açısından önemlidir.
Tanı ve tedavi sürecinde sizi dinleyen ve sizinle empati kurarak doğru bilgileri aktaran bir hekim ve sağlık ekibi, en değerli destekçilerinizden biri olacaktır.
Eğer internet üzerinden bilgiye erişiyorsanız, kullandığınız web sayfalarının güvenilir ve ulaştığınız bilgilerin sizin durumunuza uygun olduğundan emin olun.
Günümüzde internet üzerinde çeşitili forumlar ve tanı destek gruplarına ulaşmak mümkündür. Bu çeşit çevrim içi alanlar bireylere bilgi ve sosyal destek sağlayabileceği gibi, aynı zamanda bunaltıcı veya endişeleri körükleyici bir etki de yaratabilir. İnternet ortamında maruz kaldığınız bilgilere ve bunun sizde yarattığı duygulara dikkat etmeye çalışın.
Zorlayıcı duygu ve düşüncelerle başa çıkmak Yaşamı etkileyen bir sağlık tanısı almak, birçok zorlayıcı duygu ve düşünceyi ortaya çıkabilmektedir. Birçok kişi zaman içinde, etkili başa çıkma yöntemleri geliştererek bu duygu ve düşünceleri yönetebilmektedirler. Ancak zaman zaman, bireylerin etkin olmayan yöntemler uygulayarak, bu zorlayıcı duygu ve düşüncelerden kurtulmaya çalıştığını görürüz.
Örneğin kişi hastalığıyla ilgili bazı düşünceleri hiç aklına getirmemeye, sürekli kendi dikkatini dağıtmaya, bu düşüncelerin getirdiği duygular yokmuş gibi davranmaya çalışabilir. Sıklıkla duyduğumuz ‘Sadece pozitif şeylere odaklanma’ ve bunun etkin bir yöntem olacağına dair geliştirilen inançlar bu baskılama ve kaçınma davranışlarının bir parçası olabilir. Bazen bu kaçınma, alkol ve madde kötüye kullanımını içerebilir.
Bizi zorlayan duygu ve düşünceleri baskılamak, ya da her şey yolundaymış gibi davranmak, özellikle uzun vadede etkin başa çıkma stratejileri değildir. İyimser bir tutum geliştirebilmek tabi ki önemli, ancak bu iyimserlik herhangi bir duygu, düşünce ve deneyimin görmezden gelinmesi veya yokmuş gibi davranılması anlamına gelmemeli.
Hayatımıza yerleşmiş kalıp yargılara bağlı olarak bazı duyguları negatif ya da istenmeyen duygular olarak yaftalasak da, bütün duygularımız, aslında bizim için neyin önemli olduğuna dair yol göstericidir.
Hangi duyguların bizi zorladığını fark etmek ve bu duyguların hangi düşüncelerimizle ilişkili olduğunu gözlemlemek, neden zorlandığımızı anlamamızda önemli bir rol oynar.
Sosyal destek Yeni veya uzun dönemli bir sağlık problemiyle başa çıkmaya çalışmak, bireylerin zaman zaman yalnız hissetmesine neden olabilir. Aldığınız tanı hakkında çalışan sağlık kuruluşları veya dernekler varsa, onlarla iletişime geçmek ve bir destek ağının parçası olmak yardımcı olabilir. Deneyimlediğiniz problemleri yaşamış veya benzer tedavi süreçlerinden geçmiş bireylerin deneyimlerini dinlemek, tanıdan sonra da yaşamın devam ettiğini hissettirebilir ve sosyal destek sağlayabilir.
Bunun yanında, farklı nedenlerden dolayı sizinle aynı tanıya sahip başka biriyle tanışmak istemeyebilirsiniz ya da bunun için hazır olmadığınızı hissedebilirsiniz. Bu da anlaşılabilir bir durumdur ve her bireyin tanıya uyum sürecinin ne kadar farklı gelişebildiğini gösteren bir örnektir.
Aile ve yakın ilişkilerde yaşanan değişimleri fark etmek Ciddi sağlık sorunları bireylerin aile ve yakın ilişkilerinde değişimlere neden olabilir. Bakıma ihtiyaç duymak ya da bakım veren kişi haline gelmek, bireyler arasındaki ilişki dinamiklerini önemli şekilde dönüştürebilir. Bu illa ki olumsuz bir dönüşüm olmayabilir; örneğin bireyler daha önce hiç olmadığı kadar duygusal olarak yakınlaştığını hissedebilir ya da ilişkilerinde yeni bir anlam keşfedebilir. Ancak zaman zaman ilişkilerdeki değişimler zorlayıcı da olabilir.
Aile bireyleri, birbirini üzmemek veya endişelendirmemek için duygu ve düşüncelerini özgürce paylaşmakta zorluk çekebilir. Bu süreçte duygu ve düşünceleri ifade edebilmek için birbirine alan yaratmak, çatışan fikirler ortaya çıktığında birbirini dinleyebilmek, zor olabilecek konuları sakince konuşabilmek, ailenin uyum sürecini olumlu yönde etkileyecektir.
Eğer bakım veren kişiyseniz, zamanınızın bakım verdiğiniz kişinin ihtiyaçlarına göre ayarlamak durumunda kalabilir ve kendinize ait yaşam alanının daraldığını hissedebilirsiniz. Biliyoruz ki bakım veren kişilerin psikolojik ve fiziksel sağlığı, kişi için en iyi desteği sağlayabilmesi açısından elzemdir. Eğer bakım verme görevleri nedeniyle kendi ihtiyaçlarınızın karşılayamadığınızı hissediyorsanız, durumu gözden geçirmek ve gerekli alanlarda destek almak faydalı olacaktır.
Psikolojik desteğin önemi Birçok kişi, zamanla yeni bir nörolojik tanıya uyum sağlayabilir ve değişen sağlık ve yaşam koşullarını kabullenerek hayatına devam edebilir.
Bazen uyum sağlama süreci arzu ettiğiniz gibi ilerlemeyebilir. Ya da değişen hastalık koşullarına bağlı olarak, bireyler tanı aldıktan uzun bir süre sonra (örneğin yeni semptomların ortaya çıkmasıyla, hastalığın kötüleşmesiyle ya da hastalıkla bağlı olmayan yaşam değişiklikleri sebebiyle), psikolojik olarak yeni bir uyum sürecine girebilir.
Daha önceki yaşam deneyimlerimiz, hastalık süreçlerine verdiğimiz tepkileri şekillendirir. Tanıdan önce de stresli bir yaşamınız varsa, daha önceden psikolojik problem yaşamışsanız, nörolojik tanıya ek olarak başka sağlık problemleriniz varsa, destek alabileceğiniz alanlar kısıtlıysa, uyum sağlama süreci daha çetrefilli bir süreç haline gelebilir.
Eğer bu süreçte,
psikolojik olarak sıkıntı hissediyorsanız,
karamsarlık, şok, kaygı ve yılgınlık gibi duyguları sıklıkla veya günlük yaşamınızı etkileyecek derecede deneyimliyorsanız,
yaşamın önceki anlamını yitirdiği hissine kapılmışsanız ve yerine yeni bir anlam bulmak mümkün görünmüyorsa,
zorlayıcı duygu ve düşüncelerle nasıl başa çıkacağınızı bilmiyorsanız ve daha etkin başa çıkma yöntemleri geliştirmek istiyorsanız,
alanında yetkin ve güvendiğiniz bir psikoloğa başvurarak, psikolojik destek almayı düşünebilirsiniz.
Uygun olması halinde, psikolojik destek, yaşadığınız zorluklar hakkında farkındalık kazanmanızı, etkin başa çıkma yöntemleri geliştirebilmenizi, değişen sağlık ve yaşam koşulları çerçevesinde, zorlayıcı duygu ve düşüncelere kabullenici bir yaklaşım geliştirilebilmenizi ve yaşamınızda yeni bir anlam yaratabilmenizi sağlayabilir.
Bu sayede gerçekçi bir iyimserlik, psikolojik dayanıklılık ve umut gibi kazanımlar elde edilebilir.
***
Bu yazı, yeni bir nörolojik tanı almış veya uzun soluklu bir nörolojik hastalıkla yaşayan bireylere faydalı olmak amacıyla hazırlanmıştır. Ancak burada yazılanlar, kişiye özel bir klinik değerlendirme ya da öneri içermemektedir. Bahsedilen konular, sizin durumunuza uygun olmayabilir veya sizin yaşam deneyiminizi yansıtmıyor olabilir. Sağlık deneyimleri her kişi için değişkenlik gösterir ve hiç kimsenin tanı ve tedavi deneyimi birbirinin tıpatıp aynı olmayacaktır.
Eğer nörolojik tanı almış bireylere sunduğumuz psikolojik destek hizmetleri hakkında daha fazla bilgi almak isterseniz, NeuroMind websitesini ziyaret edebilirsiniz. Bireysel psikolojik destek arayışındaysanız, bizimle iletişime geçebilirsiniz.
Deneyimlediğiniz problemler ve kişisel durumunuza en uygun destek seçenekleri hakkında sizinle görüşmekten mutluluk duyarız.
Referanslar:
[1] World Health Organization (2006) Neurological Disorders: Public Health Challenges. Switzerland: WHO.
[2] Neurological Alliance. (2017). Parity of esteem for people affected by neurological problems. UK: Author.
Fotoğraf: Photo by Corey Hearne on Unsplash